走出阴霾,我想把我们的经历告诉大家,我们是如何犯下错误,使自己的孩子患上这恐怖的疾病,希望大家能够从我们的经历里学到如何避免这种事发生,也希望网友们能够支持我们,去将真正的幕后凶手送上审判台。
我家的故事

2010年2月8日,春节临近,我们带孩子去了南京最热闹的夫子庙,宝宝第一次逛商场,第一次座摇摇车,第一次吃到现榨草莓汁,一切都那么美好温馨。

10号,去医院复查,白细胞高达6万9,外周血可见幼稚细胞,医生直接告知高度怀疑白血病,必须做骨穿确诊,虽然像恶梦一样不能接受,但我们还是让医生把5个半月大的孩子带进了手术室,从胸骨里抽取了一滴骨髓血。
10号晚上,结论出来,急性非淋巴系统白血病 M5型(高危型),瞬间全家人都被击倒。虽似万箭穿心,但很快我们就能理智下来听取医生意见,先转院去南京儿童医院,经儿童医院会诊后,他们认为没有救治能力,我们又听从建议,立即转院至上海儿童医学中心,这里可能是全国最好的儿童癌症治疗中心。这一天,是公元2010年2月12日,除夕的前一天。
除夕,万家团圆的节日,我们在这一天开始化疗,日子不是我们选的,也没的选。在化疗进行之前,医生极诚恳地和我及我的妻子做了交谈。他说,如果拖到年后,后果不堪设想,即便这样一点不耽搁时间的及时治疗,即便这里是最好的医院,也只有20%的机会留住这个孩子。
大年初4,化疗的第五天,宝宝出现了咳嗽症状,感染了。医生宣教过化疗期间感染极度危险,没想到才3天时间就落到我们身上。初五,化疗计划暂停,只输了一半的化疗药,改为先上抗生素控制感染。
但还是晚了,初六,因为肺部感染产生的浓痰阻塞了气管,宝宝窒息了,在几分钟时间内我们就转到了重症ICU,此时我的脑海里不断出现最坏一幕的结果,我的孩子,你刚刚来到这个世界啊,一切就在今天结束了吗?所幸全国最好的医院并没有让我们失望,2小时后宝宝抢救过来,为了密切观察,这个还不到6个月的孩子在没有爸爸妈妈的呵护下,一个人在重症ICU里住了9天。
我们的第一次化疗在公元2010年正月十五正式结束,宝宝从重症转回普通病房。那时候,我们过的是今天不知道明天的日子,直到现在我回头来看才知道,从那一天起,我们走上了幸运之路,一切都在好起来。
化疗,1个月一次,一共要10次,周而复始,偶尔有小小的感染,但再没出过危险,我和妻子辞去了工作,在上海租了房子,成了专业病号,除了照顾孩子以外,脑海里想得最多的就是为什么会生这个病,一个襁褓里的婴儿,什么也接触不到的啊,这到底是为什么?
最初我曾经高度怀疑过接种疫苗,直到有一天,辽宁卫视的《王刚讲故事》,帮我们找到了答案。那一期说的是一个职业为医生的后母,因为嫉恨丈夫将在外出轨后的私生女领来家共同生活,故意用污染残留极高的装修材料给小姑娘装修了房间,一年后小女孩得了白血病,几个月后就去世了,录节目时测试甲醛和苯都超标3倍以上。
这集节目看完我们立即联系了南京的检测机构,此时已是宝宝生病6个月后,经检测,我们家是甲醛超标1倍。我们在百思而不得其解的情况下,终于得到了这个纠心的答案,装修已经接近两年之久,竟然还有这么高的残留,可想而知,整个冬天宝宝都生活在什么样的环境里,我们装修小家的行为,竟然成了我们伤害自己孩子的凶器,让我们差一点“杀死”自己的孩子。在和病友们沟通后,我们惊讶的发现,70%以上的病友家庭都有两年内装修的经历。
今天,我们已经结束治疗5个月了,最近一周内有两个新发病的病友通过blog找到我,咨询病情,同样令我吃惊的是他们两家都在一年内装修过,我们曾经犯过的错,犯过的罪,现在不断有人在犯,这就是在用爱的方式,慢慢杀害自己的亲人。
我想我有必要站出来,把这些事告诉大家,征求了病友们的同意后,他们为我提供了一些生病的具体资料,我将会在未来一段时间一家家的贴出来,并且希望网友们能够提供有相似经历的病人情报,充实这些数据,转载并传播,让更多人知道,装修污染的严重后果,每一次转发,都有可能挽救一条生命,也希望有关部门及装修行业,尽快出台严格的安全标准和执法标准,对不合格产品,应当全部销毁,对生产污染产品的企业,该抓就抓,该杀就杀。
中国已经有400万白血病患者,其中200万以上是儿童,如果我们不行动起来,将会有更多的人受害,我们无法保证,我们最亲爱的人不在其中。
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常见问题
甲醛检测前需要关闭门窗多长时间?
根据GB/T 18883-2022《室内空气质量标准》,检测前应关闭门窗至少12小时,这是为了模拟日常居住状态下的污染物累积水平,得到更有参考价值的检测结果。如果是按GB 50325标准(工程验收),关闭门窗时间为1小时。建议在检测前不要做任何特殊处理——不额外通风、不开空气净化设备、不喷洒除醛产品,这样才能反映真实的室内空气质量。检测期间,室内温度和湿度也应处于正常居住范围,避免极端条件影响数据。
签除甲醛合同要重点看哪些条款?
①治理范围和项目——明确哪些区域、哪些家具纳入治理,避免口头承诺但合同没写;②验收标准——是否约定以第三方CMA检测结果为依据,达标值是多少(GB/T 18883-2022标准为甲醛≤0.08mg/m³);③质保期限——质保多久、每年复检几次、复检是否免费;④售后响应——复检不达标后的处理方式,是免费补做还是收部分费用;⑤退款或赔付条款——如果治理后仍长期不达标,是否有相应的责任约定。每一条都要白纸黑字写清楚,不要信口头承诺。
通风、炭包、净化器和专业治理怎么选?
四种方式定位不同:①通风是最基础、成本最低的方式,适合入住前长期执行,但对通风条件差的户型效果有限;②炭包适用于抽屉、柜子内部等局部小空间,需定期更换否则会反向释放;③空气净化器适合入住后做日常辅助维护,但要关注滤芯更换成本;④专业除甲醛治理适合新房急入住、污染超标严重或有孕妇婴幼儿等敏感人群的家庭,能从源头上降低甲醛释放量。常见建议是:入住前做专业治理 + 入住后坚持通风 + 搭配智能净化设备,三者互为补充最稳妥。
杭州除甲醛报价为什么差别很大?
背后原因主要有几点:①服务模式不同——直营公司有固定人员成本和统一培训体系,报价相对稳定;加盟商或小团队成本控制灵活,报价弹性大但质量参差。②治理方案差异——有的只做墙面和地面喷涂,有的包含家具内外全面处理,两者成本差距明显。③检测方式——承诺CMA第三方检测验收的公司,检测费用已计入成本;不做独立检测的公司报价自然会低。④售后条款——提供1年以上质保和定期复检的公司,报价中包含了这部分服务成本。