最近，哈尔滨医院来了一位没有满月的小患者，她得的病患病率极低，在国内外非常罕见。
二十多天前，李女士生下了女儿，但是她只看到了孩子一眼就被医生抱走了，后来才得知孩子得了一种非常罕见的先天性皮肤缺失症，皮肤面积只有身体面积的10%，下肢和双手很大一部分没有部分，鲜红的肌肉就直接暴露在外面。
医生担心孩子被感染，只能让孩子住进了监护病房。这种病的患病率只有十万分之一，在国内外都非常罕见，也难住了省内不少大医院的医生。
皮肤作为人体第一道屏障，是人体最大的器官，一旦皮肤受损，特别容易受到感染。当孩子出生时，她的免疫功能和防疫技能都没有建立起来，所以她的皮肤缺乏对她来说是致命的。
先天性皮肤缺失症，是指在一个或几个区域内的表皮、真皮及皮下组织出现先天性缺失。这种病十分罕见，发病率为十万分之一，死亡率达17.8%。不少医生也只是在学术讨论时听说过这种病，之前省内还没有遇到过这样的病例。
孩子只是对表皮和真皮的伤害，暂时情况较为乐观，在治疗后已经有了很大的改善。医生告诉我们，这种病症的致病原因还不确定，但是跟孩子母亲在孕期的生活环境脱不了关系，特别是室内空气环境。
总所周知，现在不少室内环境污染都是装修污染导致的，特别是装修污染中的甲醛、苯、二甲苯等有害气体对于孕妇和胎儿来说都是致命的，特别是甲醛的挥发周期从3-15年不等。医生建议大众，特别是有孕妇和儿童的家庭在入住之前一定要经过室内空气检测，如果室内甲醛超标必定要进行甲醛治理，等待室内空气质量复检合格后才能放心入住。
像文中孩子的病情还不算严重，特别严重的患儿需要进行至皮手术来治疗，已经算是不幸中的万幸了，希望孩子能早日康复，健康成长，也希望天下的家长能够注意室内空气环境避免再出现这样的意外。
常见问题
为什么治理后还要等几天才能检测或入住？
治理后需要一定时间完成反应和释放过程，同时让室内环境恢复到相对稳定状态。
这段时间主要用于：释放反应过程中产生的二氧化碳、通过通风降低湿度和残余气体、为第三方检测提供更真实的居住条件。一般建议 3–5 天通风后再进行 CMA 检测。
除甲醛治理后多久复检比较合理？
建议分两次：第一次复检在治理完成后7-15天，目的是检验治理的短期效果，确认施工后污染物浓度是否已降至安全范围。第二次复检建议在入住后1-3个月（对应一个完整的使用周期），查看日常居住状态下的浓度变化，确认治理是否稳定、是否有污染反弹。如果质保期内每年有2次免费复检机会，建议安排在换季前后（如夏转秋、冬转春），因为温度和湿度变化会影响甲醛释放速率，这两个节点最能反映真实状态。
治理后如果新买了家具怎么办？
创绿家温馨提醒：新增家具属于新的污染源。 建议在家具进场后进行检测评估，如有必要，可针对新增家具区域进行局部强化治理，无需全屋重做。
通风、炭包、净化器和专业治理怎么选？
四种方式定位不同：①通风是最基础、成本最低的方式，适合入住前长期执行，但对通风条件差的户型效果有限；②炭包适用于抽屉、柜子内部等局部小空间，需定期更换否则会反向释放；③空气净化器适合入住后做日常辅助维护，但要关注滤芯更换成本；④专业除甲醛治理适合新房急入住、污染超标严重或有孕妇婴幼儿等敏感人群的家庭，能从源头上降低甲醛释放量。常见建议是：入住前做专业治理 + 入住后坚持通风 + 搭配智能净化设备，三者互为补充最稳妥。